ANHÖRIG-O VÄNNASTÖD

Det är synd om oss som lever med sjukdom, det vet vi och nu pratar jag inte om magsjuka eller killar med förkylning.

Nej, nu snackar vi allvar, om sånt som inte bara försvinner.

Jag har en annan tanke som dyker upp då o då.

Hur mår ni alla nära och kära som står bredvid och ser på, och som inte kan göra ett skit åt det hela.
Äkta hälfter, föräldrar, syskon eller kanske en bästa vän......
Hur mår ni i hela den här processen?
Ni hjälper och stöttar men vad får ni för hjälp?

Hur har ni det egentligen?

Jag kommer ihåg när jag kom hem från USA med SLE i bagaget.

Mina föräldrars reaktion när dom fick se mej gjorde ondare än den ständiga värk som SLE innebar.

Jag var dottern som åkt iväg frisk och sprudlande med massor av ideer o positiva drömmar.

Det vrak som nu klev in genom dörren slog nästan omkull dom och nu när jag själv har barn kan jag tänka mej hur dom led.

Det gjorde inte saken bättre att när dom sökte mer information om sjukdomen kom över nån gammal läkarbok som berättade att SLE-patienten lever högst tre år efter diagnos.
Här står jag fortfarande, tjugoåtta år senare. Ont krut förgås inte så lätt....

SLE är är en reumatisk bindvävsinflammation , vilket betyder att när man får ett "skov" så sätter det sej varsomhelst i kroppen eftersom vi har bindväv överallt.

Jag har haft blodpropp, tappat allt hår och haft utslag, främst i ansiktet som jag fick av att vistas i solen.

Cellgifter åt jag för mina njurproblem efter första förlossningen och så denna ständigt molande värk med runda, svullna leder och ömmande muskler.

Det braiga är att när skovet är över återgår allt till normalt och ingenting syns.
Nu var de första tio åren ett enda långt skov men efter det blev det bättre och bättre.
Numer brukar jag bara få lite ledvärk när hösten kommer, som en liten påminnelse..

Precis när jag börjar glädjas åt en ny chans i livet kommer nästa bakslag.
Några månader efter jag slutat med SLE medicin fick jag diagnos Parkinson och återigen drabbas dom nära och kära minst lika hårt.
Tillbaks till oron och vanmakten.

Livet är hårt och inte ens rättvist.

Mina föräldrar är luttrade vid det här laget, min bror och vännerna likaså, det var värre med maken.

Han gjorde tidigt klart för mej att det här med Parkinson, var nåt han bara vägrar prata om.

Jag trodde nog den inställningen skulle gå över , att han skulle vänja sej så en dag när han gjorde misstaget att fråga hur min dag hade varit tänkte jag, att nu ska han få höra hur det verkligen var en dålig dag.
Efter att jag gnölat färdigt blev det alldeles tyst....länge.... sen sa han,
-Vad tycker du vi ska ha till middag till helgen....Detta var en tisdag och nu förstod jag att han menade allvar.
Han ville verkligen inte prata om det och det tänker jag försöka respektera, det gör helt enkelt för ont.
(Vill tillägga att Uffe gör massor av saker för att jag ska må bra, utan att vi behöver diskutera det, han vet ganska väl vad jag behöver)


Så vi kör med "Strutsmetoden" i vår relation vilket funkar bra, det håller mej frisk och jag tillåts inte att bli gnällig.

Jag har haft turen att alltid ha goa vänner runt omkring mej.

Jag har tillåtits vara med på allt även om jag måste avstå vissa delar, och även om jag kanske är lite "besvärlig" att ha med ibland.

När jag var "Skeppsråtta" på Karins båt kallades jag "hon som alltid är bakis" av dom som inte kände mej för att jag aldrig solade utan satt i skuggan, fullt påklädd med stor hatt och gärna parasoll i handen.
Men jag var alltid med tackochlov, tänk så mycket kul jag missat annars.

Jag hoppas familjen och alla kompisar förstår vad ni betytt genom åren.

Utan erat stöd och tålamod hade det aldrig gått.

Var skulle jag varit om jag inte fått bli vild o galen hos Catherine, min äldsta o käraste själsfrände.
Eller, vad hade hänt om inte Karin tagit hand om den töntiga lilla värmländskan som flyttade hit 1987.

Hur tråkigt skulle det va om inte Ewa flyttat in i samma port, puss på dej.

Marie, under småbarnstiden. Hur kul hade inte vi.

Mina kompanjoner, allt tålamod som dom visat.

Katrin i Borås och Maja, mina klippor.. Även Lena i Borås,mfl..
Jag kan hålla på så här länge och ändå glömma någon.

Men störst kredit ska nog Uffe ha som låter mej va den jag är, och han ska ändå leva med mej och Mr P. Snacka om ett schizofrent liv.


Väl mött med många som mej stött´pokonis Annika