SERIÖST OM MR P

Jag har fått en del frågor angående Parkinsons sjukdom vilket jag tycker är lite kul.
Jag vill upplysa andra,"vanliga" människor om vad jag igentligen är drabbad av och att livet kan vara helt OK , även om man är lite trasig.

Det har blivit lite av mitt motto....
"Jag kan leva livet och ha det bra, även om jag är lite trasig".

Frågorna är många...Är du inte väl ung?....Varför skakar du inte?...
Så den största frågan som de flesta inte vågar ställa...Vill du kanske inte prata om det?
Den har jag redan svarat på, jag säger det igen, Jag pratar gärna om det.
Jag vill att alla ska veta varför jag fumlar med pengarna i kön på ICA.. Eller varför jag ibland sluddra när jag pratar.
Jag vill prata om det så att ingen tror att jag är full, det är nämligen vanligt.

En vacker dag ska jag, när nån börjar sucka bakom mej i kön för att det går för långsamt, lugnt vända mej om och ge ett förslag, tex.
-Eftersom jag har Parkinson och fumlar värre när jag blir stressad kan vi byta plats...Om du får fram pengarna till mej, så ställer jag mej bakom och suckar.
Kanske lite väl hårt, men ibland blir man alldeles förtvivlad av folks kritiska blickar och beteenden...

Jag måste gå tillbaka till 1984 en kort stund.
Då kom jag hem efter att ha bott i New York och mådde inte bra.
Strax efter hemkomst fick jag diagnosen SLE, en reumatisk bindvävssjukdom.

De första 14 åren var förjävliga, ursäkta språkvalet, mycket ledvärk,njurproblem,blodproppar,håravfall,feberattacker,, hudproblem mm.
Sen började jag få längre mellan skoven och på slutet var det kortare perioder med ledvärk på hösten.
I februari 2002 sa min läkare på reumatologen, att nu var det dags för en paus från medeciner.
Gissa om jag blev lycklig...

Det här var en sjukdom som jag då enligt läkarna, aldrig skulle bli fri från.
Med största sannolikhet skulle jag dö ung i sviterna av ett skov.
Lååångnäsa fick dom....
Dom sa också, att barn, det skulle jag inte ens tänka på.
Dubbellång näsa, två stycken blev det.
Jag har alltid sagt, mest på skämt, att vänta ni....Jag kommer att bli frisk när jag blir äldre, då J...lar... I februari 2002 var jag där.

Jag slutade knapra, det gick bra..
Däremot började jag känna, hade märkt lite förut men nu var det mer påtagligt, att vänsterhanden darrade lite när jag klippte, speciellt vid "sax över kam" på killar.... Irriterande... När jag promenerade svängde inte vänstra armen och benet släpade lite.
Tänkte inte på det så mycket, men visst snubblade jag en hel del.
Redan sommaren innan for jag omkull i joggingspåret ett antal gånger och slog mej rejält...
Droppen kom när jag i mars 2002 följde med min kollega Inger och hennes kompisar på en skidresa . Jag kunde inte svänga vänster, det gick bara inte.
Hjärnan gav kommando, benen vägrade.

-Sväng...Skrek tjejerna...Varför svänger du inte????

-Jag försöker, det gåååår inte, nu vart jag lite rädd.
Jag förstod äntligen att det var nåt generalfel någonstans. Dags att ta bort skygglapparna och kolla upp eländet.
I april 2002 kom jag till neurologen och redan vid första besöket fick jag min diagnos.
Jag fick gå fram och tillbaka på golvet, han kände och bände på min stela kropp, till sist fick jag skriva min autograf.
När han såg min handstil som blev mindre och mindre sa han direkt...
-Damen har Parkinson...

Nu kommer det sjuka... Jag blev GLAD, först i alla fall.
Det här hände under samma tid som ALS var mycket omtalat. Jag var inom mej, helt säker på att det var det som jag hade...Jag blev glad.

Parkinson var för mej en sjukdom som gamla farbröder fick, jag var 42 år??
Nu vet jag att, visst är det vanligare bland äldre, men vi är ändå ganska många som är under 50 års strecket.
Symptomerna är mycket olika. En del skakar, inte jag så länge medecinen funkar.
Har haft magsjuka några gånger, det är inte kul, då kommer alla symptomer fram.
Nej annars blir jag mer stel, kroppen fastnar i lera och allt går väldigt sakta.
Talet kan påverkas även det på olika sätt.
Du kan bli långsam och tystlåten...Inte jag, har alltid pratat fort, nu går det ännu fortare och jag har lagt på lite sludder, jag har svårt att artikulera...Inte hela tiden, mest när jag blir lite stressad, tex möter nya människor.
Då är det inte lätt att höra vad Laack säger, knappt jag gör det själv ibland.

En annan symptom jag personligen är livrädd för, är att tappa bort mimiken.
Nu först förstår jag hur stor betydelse ansiktsuttryck betyder när man pratar.

När jag kom till min första P-träff presenterade jag mej glatt och tyckte jag var jättetrevlig...Responsen var....likgiltighet hos allt för många för att jag skulle trivas.
Vad har jag gjort?..Varför tycker dom inte om mej?..
Nu vet jag att mimiken försvinner ,men det var en läskig upplevelse. Man tror att man ler, eller ser tex frågande ut, men det händer ingenting.
Om man tränar genom att göra grimaser framför spegeln kan man fördröja förloppet, eller kanske drabbas man inte alls.

Träning är viktig viktig överhuvudtaget.
Min vardagshjälte, som jag kallar doktorn, säger att fysisk träning är lika viktig som pillren jag äter. Det gäller bara att hita något som passar.
Springa går inte så bra för mej längre så jag går mycket.
Till jobbet tar det 60 min, den promenaden försöker jag göra minst 3 ggr i veckan.
Simma känns bra för mej...I vanliga fall. För tillfället får jag jobbiga kramper i benen när jag försöker, men det ska väl lösa sej, hoppas jag.

Just nu mår jag jättebra. Har fått en medecin som gett tillbaks mycket av min smidighet, kan tom dansa vilket jag inte gjort på ca 8 år.
Det upptäckte jag förra helgen, jag blev överlycklig och rockade loss som om jag aldrig träffat Mr P.

Vissa saker ken bli bättre, forskningen går framåt.

Vem vet... Rykten säger att botemedel ska komma om 5-10 år
Jag kan ju alltid hoppas....

Det här blev kanske mycket att smälta, ändå finns säkert många frågor kvar.
Som jag sa... Fråga gärna.

pokonis A